lundi 17 décembre 2012

Établisssements : faire face aux intimidations

Par Bernard Dov Botturi, conseiller en médico-social 


1- Scénario type

Face à des négligences avérées quant à la prise en charge de votre enfant au sein d’un IME ou d’un ITEP, hôpital de jour vous demandez à ce que les droits de votre enfant et vous-mêmes soient respectés à savoir :
  • La co-élaboration d’un contrat de séjour
  • La co-élaboration du projet personnalisé
  • La co-élaboration du projet de soins personnalisé
  • La communication des réunions annuelles d’évaluation de la situation de votre enfant.
  • La scolarisation obligatoire
  • La transparence quant aux activités visant le développement des compétences de votre enfant, de son autonomie et de son insertion scolaire, sociale…
  • Le refus de vous donner l’accès aux divers dossiers de votre enfant (éducatif, pédagogique, médical).
  • Etc.…
Droits qui vous sont, non seulement garantis par la loi, mais également par les diverses recommandations de l’ANESM…

Face à vos demandes légitimes, la direction de l’établissement vous fait comprendre, voire vous annonce que si vous continuez elle exclura votre enfant de son établissement.






Paniqué, n’ayant pas de solutions de rechange, vous renoncez à ce que l’établissement se conforme à ses obligations.


2- Qu’en est-il dans la réalité et en droit ?

Votre enfant a bénéficié d’une orientation dans un établissement médico-social, puis il a été admis. Dès que l’admission est prononcée l’établissement se doit de garder votre enfant jusqu’à la fin de la période énoncée dans la décision de la CDAPH.

Or la réglementation en vigueur est très claire sur ce point (Cf. Art L.241-6 du CASF): si pour des raisons quelconques l’établissement ne peut plus garder votre enfant, l’établissement ne peut en aucun cas décider de façon unilatérale l’exclusion de votre enfant c’est contrevenir à une décision de la CDAPH.


3- La CDAPH et elle seule peut décider d’une réorientation 

« L'établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l'accompagnement sans décision préalable de la commission. » Art L.241-6, dernier alinéa du CASF)

Cette réorientation doit être menée conjointement par l’établissement et les parents auprès de la CDAPH, via la MDPH. Tant q'une ré-orientation n'est pas prononcée l'établissement doit garder votre enfant.

Toute autre procédure d’exclusion est passible d’un signalement auprès du Préfet du département et de l’ARS, sous réserve d’autres recours : Défenseurs des droits, tribunal de première instance, tribunal civil, etc.



4- Commission d'urgence

Si vous êtes sous la menace d'exclusion de la part du personnel d'un établissement  demandez auprès de la MDPH, la tenue d’une « Commission d’urgence ».

Lors de cette commission seront présents les représentants de l’établissement, des membres de la MDPH et vous-mêmes (surtout demandez bien à être présent et faites que toutes vos démarches soient confirmées par courrier en AR).

Lors de cette commission présentez la liste de vos griefs, en vous appuyant sur les recommandations de l’ANESM, restez froids, l’indignation est toujours contre productive et ne peut que retourner les gens contre vous, exposez votre étonnement par des questions du genre « comment cela se fait-il je n’ai toujours pas reçu le contrat de séjour ? »

Le document sur lequel vous appuyer est le règlement de fonctionnement de l’établissement, qui à du vous être remis lors de l’admission de votre enfant. Ce règlement doit indiquer les motifs de réorientation ou de rupture de la prise en charge (Décret n° 2003-1095 du 14 novembre 2003 relatif au règlement de fonctionnement institué par l'article L. 311-7 du code de l'action sociale et des familles).

Si l’établissement ne vous a pas remis ce Règlement de fonctionnement, il est en contravention…, tous les établissement sont sensés en avoir un depuis septembre 2004.

Plus vous vous montrerez froid et questionnant sur les divers manquements, mieux vous serez entendu, et bien évidemment vous faites savoir que vous espérez d’être compris avant de devoir signaler ces faits auprès du Préfet ou de l’ARS.


5 - Note 

Bien souvent les IME font défaut à l’obligation de scolarité alors je cite un arrêt de la cour administrative d'appel de Paris le 11 juillet 2007 :

« L’État a obligation d’offrir aux enfants handicapés dont le handicap justifie qu’ils soient accueillis en établissement spécialisé, une prise en charge éducatrice au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire. Le manquement à cette obligation qui a pour effet de priver l’enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’État sans que celui-ci ne puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que les allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapées pour les aider à assurer leur éducation. »

lundi 3 décembre 2012

Dossier médical : lettre type, que faire en cas de refus


Cet article a été rédigé par B.Dov Botturi, consultant en matière médico-sociale.


Lettre type pour accéder au dossier médical.

Beaucoup de parents ont des difficultés à ce qu'un dossier médical leur soit communiqué. Vous devez envoyer cette lettre type au service visé, sous pli recommandé avec demande d'avis de réception. 

Qui saisir en cas de refus ?

Si vous subissez un refus ou un retard dans la communication de votre dossier médical, vous pouvez effectuer des recours qui dépendent de l'organisme de santé concerné.

Lorsque les informations sont détenues par un établissement tel qu'un hôpital, un établissement médicosocial, le recours dépend de la nature publique ou privée de l'établissement.

Les instances à saisir pour un refus émanant d’un établissement sanitaire ou médicosocial

·         La Commission d’Accès aux Documents Administratifs (CADA)
·         La Commission régionale de conciliation et d’indemnisation ( RCI)
·         La Commission des relations avec les usagers et sur la qualité de la prise en charge (CRUQPC)
·         Le pôle Santé et sécurité des soins du Défenseur des droits
·         La Commission départementales des soins psychiatriques (CDSP)
·         Le Tribunal administratif en référé
·         La juridiction de proximité avec injonction de faire



Saisine de la CADA


S'il s'agit d'un établissement de santé public ou d'un établissement privé participant au service public hospitalier ou médicosocial (qui est le cas de l’ensemble des services et établissements médicosociaux) , il convient de saisir la CADA.
La CADA est une autorité administrative indépendante créée par la loi du 17 juillet 1978 portant diverses mesures d’amélioration des relations entre l’administration et le public, la CADA a pour mission de veiller au respect de la liberté d’accès aux documents administratifs et archives publiques. Ainsi, tout usager d’un établissement public ou privé exerçant une mission de service public comme les établissements médicosociaux peut saisir la CADA face à un refus de communication du dossier médical. Le délai de la saisine est de deux mois à compter du refus exprès de l’établissement.

Le silence gardé pendant plus d’un mois équivaut à un refus implicite, c’est à ce moment que commence à courir le délai de saisine de la CADA. 
Par la suite, la CADA dispose d’un délai d’un mois pour émettre un avis sur la demande de l’usager. Juridiquement, son avis ne s’impose pas, il est toutefois, dans les faits, le plus souvent, suivi par l’administration.

Attention ! Dans le domaine de l’accès aux documents administratifs, la saisine de la CADA est un préalable obligatoire à tout recours contentieux. 
Ainsi, face au renouvellement de refus exprès ou implicite de l’administration, suite à l’avis de la CADA, un nouveau délai de deux mois s’ouvre pour permettre au demandeur de saisir le tribunal administratif (du lieu de l’établissement de santé) d’un recours pour excès de pouvoir. Ce recours ne nécessite ni formalisme particulier ni assistance d’un avocat. Le tribunal administratif aura alors la possibilité d’astreindre l’établissement à communiquer le dossier médical concerné.
Pour plus d’informations : www.cada.fr
Pour s'informer ou accomplir la démarche dans le cas de refus explicite ou de silence gardé pendant plus d'un mois par l'administration sur la demande de communication :
·         Par téléphone : +33 (0)1 42 75 79 99 begin_of_the_skype_highlighting            +33 (0)1 42 75 79 99      end_of_the_skype_highlighting
·         Par courrier : 35 rue Saint-Dominique - 75700 Paris 07 SP
·         Par télécopie : +33 (0)1 42 75 80 70

Le demandeur doit joindre à sa lettre la copie de sa demande d'accès, le refus de l'établissement et les renseignements permettant d'identifier le dossier. 


Saisine de la commission interne de l'établissement

Si l'établissement ne participe pas au service public hospitalier, il convient de saisir la commission interne de l'établissement puis, en l'absence de solution, la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins au ministère en charge de la santé.
Le demandeur doit joindre à sa lettre la copie de sa demande d'accès, le refus de l'établissement et les renseignements permettant d'identifier le dossier.


La Commission Régionale de Conciliation et d'Indemnisation

Mises en place par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, ces commissions, au-delà de leur rôle en matière d’indemnisation, ont pour mission de résoudre les litiges entre les usagers du système de santé et les professionnels ou établissements de santé. Dans ce cadre, elles sont susceptibles d’organiser des conciliations offrant une meilleure communication entre les acteurs concernés et ainsi faciliter l’accès au dossier médical du patient.
Pour saisir la CRCI compétente, en formation conciliation, il convient de s’adresser au pôle interrégional dont dépend le professionnel ou l’établissement de santé concerné.
Les coordonnées sont disponibles sur leur site Internet :www.oniam.fr/crci/presentation


Les Commissions des Relations avec les Usagers et sur la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC)

Ayant pour mission de veiller au respect des droits des usagers et à la qualité des soins prodigués au sein de l’établissement privé ou public de santé dans lequel elles sont constituées, ces commissions dont les membres sont des médiateurs (médecins et non médecins) et des représentants d’usagers peuvent jouer un rôle prépondérant dans la mise en œuvre du droit d’accès au dossier médical d’un patient de l’établissement.
Pour la saisir, il convient d’écrire un courrier en recommandé à l’attention du responsable de l’établissement.


Le pôle santé et sécurité des soins du Défenseur des droits

Créé en 2009, ce service est chargé de renforcer le dialogue entre les usagers du système de soins et les professionnels et établissements de santé, il analyse et traite toutes demandes d’information ou réclamations qui mettent en cause le non-respect des droits des malades, la qualité du système de santé, la sécurité des soins et l’accès aux soins. En matière de difficulté d’accès au dossier médical, il joue un rôle de médiation susceptible de débloquer la situation et ainsi de faciliter l’exercice de ce droit. Dans ce cadre, il peut intervenir concrètement auprès du professionnel ou de l’établissement concerné.
Pour plus d’informations : www.securitesoins.fr. 


Les commissions départementales des soins psychiatriques (CDSP)

Ces commissions sont chargées d’examiner la situation des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux au regard du respect des libertés individuelles et de la dignité des personnes. Aux termes de l’article L1111-7, alinéa 4 du Code de la Santé publique qui fonde le droit d’accès aux informations médicales, à « titre exceptionnel, la consultation des informations recueillies, dans le cadre d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, peut être subordonnée à la présence d’un médecin désigné par le demandeur en cas de risques d’une gravité particulière. En cas de refus du demandeur, la commission départementale des soins psychiatriques est saisie. Son avis s’impose au détenteur des informations comme au demandeur. »
Les personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux peuvent saisir la commission départementale des hospitalisations psychiatriques (CDPH). Cette commission existe dans chaque département. Elle est chargée d'examiner la situation des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux au regard du respect de leurs libertés individuelles et de leur dignité.
En principe, c'est à l'hôpital de saisir cette commission dès qu'il y a un désaccord sur la possibilité, pour un patient hospitalisé sans son consentement, de consulter son dossier médical.
Le patient a le droit de saisir la commission face à un refus de communication de son dossier. Le professionnel ou l’établissement de santé doit faire parvenir à la commission, sous pli confidentiel, les informations nécessaires relatives à la santé du demandeur et les éléments qui le conduisent à demander la présence d’un médecin.
L’avis de la commission est délivré dans un délai de deux mois à compter de la demande.


La procédure en référé devant le juge administratif (référé conservatoire) 

En cas d’urgence, et même sans décision préalable de l’administration, le juge des référés du tribunal administratif peut prononcer toute mesure utile pour la délivrance de documents détenus par un établissement public de santé ou du secteur médicosocial ou un établissement privé exerçant des missions de service public.
La demande peut être déposée directement au tribunal ou par courrier en recommandé avec accusé réception, avec la mention « référé ». Elle doit contenir un résumé des faits et justifier de l’urgence. L’assistance d’un avocat n’est pas nécessaire.
Une audience est fixée par le magistrat dans les plus brefs délais afin de mettre en œuvre la procédure contradictoire et d’entendre les arguments de chaque partie. Le jugement intervient ensuite dans un délai de 15 jours, en général ; il peut faire l’objet d’un recours devant le Conseil d’État dans les 15 jours suivant sa notification.

La juridiction de proximité avec injonction de faire

Au sein du tribunal d’instance, le juge de proximité du lieu du cabinet médical ou de l’établissement de santé privé est compétent pour tous les litiges portant sur une obligation dont la valeur est inférieure ou égale à 4.000 €.

Cette procédure est gratuite et ne nécessite pas l’assistance d’un avocat.

Il est donc envisageable de saisir cette juridiction d’une requête datée, signée et adressée au greffe et mentionnant l’identité du demandeur, les coordonnées de la personne physique ou morale détenant l’information médicale concernée, l’objet de la demande, la nature de l’obligation ainsi que son fondement juridique (ici l’article L1111-7 du Code de la Santé publique ou L1110-4 pour une demande de l’ayant droit d’une personne décédée) et éventuellement les dommages et intérêts réclamés en cas d’inexécution de l’obligation.

Le demandeur doit joindre à sa requête tous les documents justificatifs nécessaires. La demande doit nécessairement être complète sous peine de nullité. Si le juge considère la demande comme justifiée, il rend alors une ordonnance d’injonction de faire qu’il adresse aux deux parties et qui précise la date et les délais d’exécution de l’obligation ainsi que la date de l’audience en cas de non-respect de l’ordonnance.

La décision du juge n’est pas susceptible de recours. Si le professionnel ou l’établissement de santé délivre l’information médicale dans les délais impartis, le demandeur doit alors en informer le greffe de la juridiction.
A défaut, l’audience se tiendra à la date fixée par l’ordonnance d’injonction de faire.

Pour télécharger le formulaire de saisine du juge de proximité en injonction de faire :


Saisine de l'ordre des médecins

Le recours contre un praticien libéral peut se faire auprès de l'ordre des médecins ou du tribunal.

Une procédure particulière est prévue pour les dossiers informatisés.

Les ordres professionnels, tels que le conseil départemental de l'ordre des médecins peuvent intervenir auprès des praticiens lorsque ces derniers refusent la communication des informations.
Rappelons les articles du code de déontologie médicale :
Article 45 (article R.4127-45 du code de la santé publique)
Indépendamment du dossier de suivi médical prévu par la loi, le médecin doit tenir pour chaque patient une fiche d'observation qui lui est personnelle ; cette fiche est confidentielle et comporte les éléments actualisés, nécessaires aux décisions diagnostiques et thérapeutiques.
Dans tous les cas, ces documents sont conservés sous la responsabilité du médecin.
Tout médecin doit, à la demande du patient ou avec son consentement, transmettre aux médecins qui participent à sa prise en charge ou à ceux qu'il entend consulter, les informations et documents utiles à la continuité des soins. Il en va de même lorsque le patient porte son choix sur un autre médecin traitant.
Article 46 (article R.4127-46 du code de la santé publique)
Lorsque la loi prévoit qu'un patient peut avoir accès à son dossier par l'intermédiaire d'un médecin, celui-ci doit remplir cette mission d'intermédiaire en tenant compte des seuls intérêts du patient et se récuser si les siens sont en jeu.
Commentaires de l’ordre national :
Le dossier médical mentionné correspond au dossier professionnel ou fiche d’observation.
Le droit du patient à l'information qui le concerne est un principe fondamental qui s'inscrit dans la relation privilégiée établie entre le médecin et son patient. Le secret médical n'est pas opposable au patient. C'est ainsi, par exemple, qu'il faut informer le patient des examens et traitements qui lui sont proposés (article 35) pour obtenir son consentement libre et éclairé et qu'il faut lui fournir les attestations et certificats qui lui sont nécessaires (article 50).
La loi du 4 mars 2002 a ouvert au patient un droit d’accès direct aux informations de santé le concernant, sans devoir faire nécessairement appel à l’intermédiaire d’un médecin. Toutefois, le patient peut choisir d’exercer son droit d’accès par l’intermédiaire d’un médecin et il peut être contraint de le faire lorsque les informations ont trait à une admission en soins psychiatriques, à la demande d’un tiers ou sur décision du représentant de l’Etat et que leur communication directe présenterait des risques d’une gravité particulière.
Cet accès indirect constitue un compromis qui tient compte à la fois du droit à l'information et de la prudence avec laquelle les informations de caractère médical doivent être présentées au patient  ou s’agissant d’un mineur aux titulaires de l’autorité parentale.
Le médecin désigné par le patient se trouve alors dans les conditions fixées par le présent article.
L'information peut être d'ailleurs délicate et engager la responsabilité du praticien qui devra faire preuve de tact et de discernement (cf article 35).
Les informations obtenues auprès de tiers ne participant pas à la prise en charge thérapeutique ne doivent en aucun cas être communiquées au patient ou à ses ayants droit, pas plus que les informations concernant de tels tiers. Elles devraient, dans tous les cas, être occultées par le médecin détenteur du dossier.
Rappelons enfin qu'investi de la confiance du patient le médecin ne peut utiliser l'accès au dossier médical que dans l'intérêt du patient. Son utilisation au profit du médecin ou d'un de ses commettants serait un détournement de la loi .
L'article 46 impose au médecin désigné comme intermédiaire de se récuser s’il existe un conflit d’intérêts. Tel est bien le cas d'un médecin qui agit à la demande et pour le compte d'une compagnie d'assurances. Le médecin pourrait faire l'objet de sanctions disciplinaires s'il ne se récusait pas.



Saisine du tribunal


Il est possible de saisir le juge des référés civils au tribunal de grande instance du lieu de résidence du cabinet du praticien.



Saisine de la Cnil


A défaut de réponse de la part d'un professionnel de santé exerçant en libéral, il est possible de saisir la commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) qui interviendra auprès de lui.

Comment rédiger un "projet de vie ?", par B.Dov Botturi

Cet article a été rédigé par Bernard Botturi, consultant en matière médico-sociale.

Définition du projet de vie  

« L’équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée en tenant compte de ses souhaits, formalisés dans un projet de vie. Les références mentionnées à l’article L. 146-8 pour l’appréciation de ces besoins sont précisées dans un guide d’évaluation prenant en compte l’ensemble de la situation notamment matérielle, familiale, sanitaire, scolaire, professionnelle et psychologique de la personne handicapée. Le modèle de ce guide d’évaluation est déterminé par un arrêté du ministre chargé des personnes handicapées. » (cf. Décret n° 2008-110 du 6 février 2008).
Il vous faut soigneusement préparer les données que vous présenterez à votre interlocuteur de la MDPH, sachez bien qu’a priori cette personne n’a qu’une faible idée des contraintes de vie que vous pouvez rencontrer, c’est quelqu’un qui n’a qu’une vague idée de ce qu’est un enfant autiste, quand il n’est pas habité par des clichés négatifs, dévalorisants, c’est avant tout un administratif qui va traiter votre dossier de façon administrative.

Quel outil utiliser ?  

Utilisez le guide GEVA, qui est le guide officiel dévaluation des besoins de compensation de la personne handicapée utilisé par la MDPH.
Téléchargez-le, lisez le et commencez à écrire un brouillon en ayant comme modèle ce qui suit.
Demandez à rencontrer les membres de l’équipe pluridisciplinaire de votre MDPH, ou bien prenez rendez-vous avec un agent de la MDPH avec lequel vous allez remplir les différents volets du GEVA.
Ne vous laissez rien imposer, le GEVA est une co-construction, ce n’est nullement un questionnaire à remplir duquel l’équipe pluridisciplinaire tirera un projet de vie.

Si votre démarche d’utilisation du GEVA est contestée par votre MDPH  

Rappelez que le GEVA est désormais la référence nationale pour l’évaluation des besoins de compensation, qu’il s’agit d’un document officiel comme le précise le Décret n° 2008-110 du 6 février 2008 relatif au guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA).

Quoi écrire ?  

Ce que vous devez préparer par écrit de la façon la plus factuelle, la plus objective possible c’est l’ensemble des données qui vont permettre d’élaborer un plan de compensation, ce plan ne peut être satisfaisant que s’il répond à uneprésentation détaillée, analysée de vos besoins.
Il est important dans un premier temps de décliner l’ensemble des limitations d’activités et restriction de participation à la vie sociale relatives non seulement au handicap de votre enfant mais aussi à celles qui vont sont imposées de par le handicap de votre enfant.
C’est pourquoi vous devez exposer les différents aspects relatifs à la situation que vous vivez, vous et votre enfant :
  • aides personnelles de divers types
  • logement
  • transport,
  • scolarité,
  • insertion professionnelle,
  • ressources…
     
L’évaluation ne se limite pas à recueillir les éléments strictement nécessaires pour se prononcer sur l’éligibilité à l’une ou l’autre des prestations mais doit être conduite de façon globale, prendre en compte l’ensemble des données biomédicales, psychologiques, sociales, économiques. Elle aborde différentes dimensions de la situation de votre enfant handicapé et de son milieu naturel aidant.
Elle comporte une approche de ses facteurs personnels, de son environnement et des interactions qui existent entre les deux. Elle requiert aussi de prendre connaissance et de mettre en cohérence les autres démarches déjà effectuées par vous en faveur de votre enfant ainsi que les prises en charge et accompagnements dont il bénéficie déjà.
Vous pouvez demander à ce que des personnes de la MDPH se déplacent chez vous pour se faire une idée précise de vos conditions de vie.

Exemples de points à décrire  

  • Capacités à se déplacer, se repérer dans un environnement familier, proche, sens de l’orientation, quel besoin d’accompagnement pour se déplacer ? Risque de mise en danger ? Les points de vigilance ?
  • Quelles sont ses repères dans le temps, dans l’espace ?
  • Quelles sont ses limites en termes de motricité fine ?
  • Quelles sont ses degrés d’autonomie, de dépendance pour le lever, la toilette, la prise des repas, l’habillage, l’élimination ?
  • La communication : compréhension des consignes ? Degré de verbalisation ? Utilisation de supports de communication (Makaton, PECS, utilisation de tablette, etc.)
  • Les risques liés à communication à autrui, à la maîtrise de ses émotions ?
  • Quelle est son degré de fatigabilité ? ses difficultés de concentration, d’attention ?
  • Quels sont ses troubles associés (épilepsie, retard mental, diabète, allergies, etc.) ?
  • Quels sont les besoins d’accompagnement aux gestes de la vie quotidienne, d’une surveillance régulière (présence d’une Auxiliaire de Vie Sociale) ?
  • Quels sont les frais liés à l’activité professionnelle de la famille ?

Donnez des indications quantitatives horaires  

a.) — Toilette
Le temps quotidien d’aide pour la toilette, y compris le temps nécessaire pour l’installation dans la douche ou la baignoire, qui peut atteindre 70 minutes. Il faut décomposer les activités : le temps d’aide humaine pour la réalisation d’une toilette au lit, au lavabo, par douche ou bain, comprend le temps nécessaire pour l’installation dans la douche ou la baignoire. Il faut prendre aussi en compte d’autres éléments contribuant à prendre soin de son corps, notamment l’hygiène buccale (le cas échéant l’entretien de prothèses dentaires), le coiffage, éventuellement le rasage… Il convient, concernant la nature de l’aide, de tenir compte du fait qu’il peut s’agir d’une aide pour la toilette complète ou d’une aide pour la toilette pour une partie du corps.
b.) — Habillage
Le temps quotidien d’aide pour l’habillage et le déshabillage peut atteindre 40 minutes. Cela comprend les activités « s’habiller » et « s’habiller selon les circonstances ». « S’habiller » comprend l’habillage et le déshabillage et, le cas échéant, le temps pour installer ou retirer une prothèse. Il convient, concernant la nature de l’aide, de tenir compte du fait que l’aide peut porter sur la totalité de l’habillage ou seulement sur une partie (aide pour l’habillage du haut du corps ou au contraire du bas du corps).
c.) — Alimentation
Le temps quotidien d’aide pour les repas et assurer une prise régulière de boisson peut atteindre 1 heure et 45 minutes. Ce temps d’aide prend aussi en compte l’installation de la personne. Il ne comprend pas le portage des repas ni le temps pour la préparation du repas lorsque ce temps est déjà pris en charge ou peut l’être à un autre titre que la compensation du handicap. Ce temps se décompose en activités « manger » et « boire ». Le temps d’aide prend aussi en compte l’installation de la personne pour prendre le repas, y compris couper les aliments et/ou les servir et assurer une prise régulière de boisson hors des repas. Des facteurs tels que l’existence de troubles de la déglutition, notamment s’ils nécessitent le recours à une alimentation spéciale, hachée ou mixée, peuvent être de nature à justifier un temps d’aide quotidien important.
d.) — Élimination
Le temps d’aide quotidien pour aller aux toilettes comprend le temps nécessaire pour l’installation, y compris les transferts entre les toilettes et le fauteuil. Il peut atteindre 50 minutes.Les actes concernant l’élimination qui relèvent d’actes infirmiers ne sont pas pris en compte. Cela comprend les activités suivantes : « assurer la continence » et « aller aux toilettes ». « Aller aux toilettes » comprend notamment le fait de se rendre dans un endroit approprié, de s’asseoir et de se relever des toilettes. Les actes concernant l’élimination qui relèvent d’actes infirmiers ne sont pas pris en compte.
Les déplacements : le temps quotidien d’aide humaine pour les déplacements dans le logement peut atteindre 35 minutes. Il s’agit notamment d’une aide aux transferts, à la marche, pour monter ou descendre les escaliers ou d’une aide pour manipuler un fauteuil roulant. Les déplacements à l’extérieur exigés par des démarches liées au handicap de la personne et nécessitant la présence personnelle de celle-ci peuvent majorer le temps d’aide attribué au titre des déplacements à concurrence de 30 heures par an.
e.) — La participation à la vie sociale
La notion de participation à la vie sociale repose, fondamentalement, sur les besoins d’aide humaine pour se déplacer à l’extérieur et pour communiquer afin d’accéder notamment aux loisirs, à la culture, à la vie associative, etc. Le temps d’aide humaine pour la participation à la vie sociale peut atteindre 30 heures par mois. Il est attribué sous forme de crédit temps et peut être capitalisé sur une durée de 12 mois.

Donnez des indications quantitatives financières   

Coûts des alèses, couches, lingettes.
Coûts des nourritures spécifiques indiquées par un médecin diététicien
Coûts des déplacements
Coût de l’aménagement d’une salle d’éveil et jeux, (joindre un devis)
Coût du recours à un psychologue/psycho-rééducateur pour des séances d’éducabilité (notes d’honoraires, attestation du praticien).

Le volet médical  

Là vous devez indiquer la pathologie à l’origine du handicap. Ici il s’agit de Trouble du Spectre Autistique (TSA), vous devez apporter un diagnostic de TSA posé soit par le Centre Ressource Autisme de votre région, soit par un neurologue, soit par un psychiatre.
Attention : les orthophysiciens (psychomotriciens, orthophonistes, psycho-rééducateurs) tout comme les psychologues ne sont pas habilités à poser un diagnostic d’autisme, ils peuvent exprimer des doutes, des soupçons, vous inviter à faire faire un diagnostic par un neurologue, un pédopsychiatre, un psychiatre, mais en aucun cas faire un diagnostic.
Faites une histoire de la maladie les premiers signes de manifestation, son évolution, son dépistage.

Description clinique  

Basez-vous sur la description par la CIM-10 ou du DSM IV-R
Dans plusieurs cas, on retrouve aussi un diagnostic de retard mental. Les sujets peuvent également présenter de l’hyperactivité, un déficit attentionnel, de l’impulsivité, de l’agressivité, des comportements d’automutilation et, surtout chez les plus jeunes, des crises de colère. Les réponses aux stimuli sensoriels peuvent être inhabituelles (seuil élevé à la douleur, hypersensibilité au bruit ou au contact physique, réactions démesurées à des lumières ou à des odeurs). On peut observer également des anomalies du comportement alimentaire (restriction de l’alimentation à quelques aliments seulement) ou des troubles du sommeil (fréquents réveils nocturnes suivis de balancements). Les perturbations de l’humeur ou des affects sont fréquentes (p. ex. crises de rires ou de larmes inexpliquées, absence apparente de réactions émotionnelles).
Ces descriptions vont vous servir de guide pour rédiger par des exemples concrets ce que vous constatez chez votre enfant. Si votre enfant à fait des séjours d’observation en hôpital demandez son dossier médical.

Conclusion  

Cette préparation vous permettra de pouvoir remplir le GEVA et ses différents volets de façon sereine, munie de vos notes, d’un GEVA déjà bien rempli, dont vous connaissez les différentes rubriques.
N’hésitez pas à demander de rencontrer les divers membres de l’équipe pluridisciplinaire, ces rencontres permettront une information partagée par chacun des membres…. Certes cela peut prendre du temps, mais cet investissement est nécessaire pour éviter les mauvaises surprises. Les rencontres permettent également d’établir des liens de partenariat.
Lors de vos rencontres, dites vous bien que vos interlocuteurs sont habitués à entendre toute la misère du monde et sont donc souvent dans une attitude de défiance, d’autant par cette période de crise où des personnes vont simuler des handicaps pour obtenir des revenus. Pour entretenir des relations de partenariat, évitez tout discours émotionnel, ils n’y font plus attention, restez dans le registre de l’exposition des faits, de l’explication « rationnelle », évitez tout discours revendicatif, quelle que soient vos motifs d’énervement, gardez en tête qu’il y va de l’avenir de votre enfant et que vous êtes en face de gens qui ont un pouvoir de décision, pour le meilleur comme le pire. Le discours de volonté coopérative sera perçu par vos interlocuteurs comme valorisants et feront d’eux des alliés sur lesquels vous pourrez compter.

Rappel de vos droits  

Vos droits fondamentaux, les droits :
Au respect de la dignité, l’intégrité, la vie privée, l’intimité et la sécurité de votre enfant handicapé et de vos droits de parents
Au libre choix entre les prestations : domicile établissement…
À un accompagnement individualisé et de qualité dans le respect d’un consentement éclairé.
À La confidentialité des données concernant votre enfant.
À l’accès à l’information
À une information sur les droits fondamentaux et voies de recours.
À une participation directe au projet de vie.


Exemples de projets de vie

Des exemples sont disponibles sur le site (très riche) du collectif Egalited

Établissements : que doivent exiger les parents ?


Article écrit avec l’aide de Bernard Dov Botturi, expert en matière médico-sociale.


Les sigles  

ANESM : Agence Nationale de l’Évaluation et de la qualité des Établissements Sociaux et Médico-sociaux
ARS : Agence Régionale de Santé, qui fait des appels à projet, et décide qui financer.
ESSMS : Établissements des Secteurs Sociaux et Médico-Sociaux
Ce sont par exemple : 
IME, IMP, sessad, CMPP, FAM, MAS, ITEP....


Contrat de séjour et projet personnalisé  

L’établissement a pour obligation de faire un contrat de séjour avec les parents.

Il se renouvelle chaque année, c’est un contrat co-élaboré par les parents et l’établissement.

Il contient les conditions générales propres à l’établissement et un projet personnalisé. 

L’établissement et les parents doivent rédiger ensemble un projet personnalisé pour l’enfant, en suivant la recommandation de l’ANESM concernant ce projet, dont voici une synthèse.

Les lois qui se référent à ce projet sont rassemblées ici.

Chaque année l’établissement doit présenter aux parents le résultat de l’évaluation des objectifs ciblés dans le projet. Cette évaluation peut se faire en utilisant des guides d’évaluation déjà existants.

Ils doivent ensuite présenter un nouveau projet en coopération avec les parents, projet dont le contenu dépend de l’évaluation. Cela s’appelle faire un avenant, c’est à dire apporter des modifications au projet initial.



Les recommandations de l'ANESM et les ESSMS

Les recommandations de l'ANESM sont NORMATIVES pour l’ensemble des établissements et services relevant de la loi du 2 janvier 2002. Elles servent de référentiels pour les évaluations des établissements et services du secteur médico-social.  

Elles s'imposent en tant que mise en conformité du fonctionnement d'un établissement en regard de la réglementation actuelle.

Une recommandation de l'ANESM est la NORME de fonctionnement : un établissement peut faire mieux qu'une recommandation mais pas moins.

Normatif, cela veut dire que tout usager peut signaler à l'ARS et au Préfet un établissement qui ne les mets pas en oeuvre. 



Les différents recours  

Pour les recours, vous pouvez consulter cet article.