Les différents parcours des parents d'enfant handicapé, mis en diagrammes

Dans chaque organigramme on peut accéder à des liens, en cliquant sur le mot souligné ou coloré en bleu.

Cliquer ici

Diagrammes

• Les différents choix d'orientation selon l'évolution de l'enfant handicapé, les démarches avec la MDPH, avec un glossaire, qui figure aussi en bas de cet article. Attention, très chargé...

• Choix d'orientations en version simplifiée

• Le Projet Personnalisé de Scolarisation : élaboration et suivi

• L'enseignant référent handicap, ou référent scolaire : missions

• Parents d'enfant différent : par quelles démarches administratives commencer ?  les premières démarches essentielles que les parents doivent faire et aussi ne pas faire, ainsi que les réactions possibles face aux divers obstacles rencontrés.

• Etablissements médico-sociaux : que peuvent en attendre les parents ? Que faire face aux pressions ?

• Que faire face aux différents obstacles rencontrés à l'école, aux CMP, CATTP, CMPP, CAMSP...Face aux pressions.

• Défaut de scolarisation effective, carence d'intervention adaptée : deux recours possibles contre l'Etat 

• Parents, le système D : tout ce que peuvent faire les parents pour accompagner au mieux leur enfant, tout ce qui n'est pas mis en place par l'Etat...

• Que faire face au manque de professionnels sur le terrain, face au manque d'établissements adaptés : créer une association. 

Courriers types

• Conseil courrier au recteur
• Courrier refus procédure simplifiée
• Courrier demande audition par l'equipe pluridisciplinaire 
• Courrier demandant le dossier administratif et médical de la MDPH 
• Courrier signalement d'établissement à l'ARS et au préfet 
• Courrier de demande de communication du dossier médical
• Exemple de certificat médical fait par un médecin favorable à la scolarisation

Glossaire

ESSMS : Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées. La MDPH n'a aucun pouvoir pour prononcer une orientation vers le sanitaire.

ANESM : Agence Nationale d'Evaluation Sociale et Médico-sociale : évalue les ESSMS, établit des recommandations

ARS : Agence Régionale de Santé : fait les appels à projets d'établissements, vérifie que les recommandations sont appliquées, reçoit et traite les signalements d'établissements

CG : Conseil Général

HAS : Haute Autorité de Santé

MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées

Projet de vie : Projet à rédiger par les parents lors d'une demande à la MDPH (feuillet de projet de vie déjà inclus dans le dossier de demande).

EP : Equipe Pluridisciplinaire de la MDPH, qui évalue les besoins de compensation, en utilisant le manuel GEVA, ou GEVA-Sco, et qui à partir de ces besoins élabore un Plan Personnalisé de Compensation qu'elle soumet aux parents puis à la CDAPH

PPC : Plan Personnalisé de Compensation

CDAPH : Commission des Droits et de l'Autonomie de la Personne en situation de Handicap

AEEH : Allocation Éducation Enfant Handicapé

Complément : somme se rajoutant à l'AEEH "de base", dont le montant dépend de la situation : 6 compléments possibles, C1 à C6, accordés par la CDAPH selon ce classement

Taux d'incapacité : Taux évalué par la CDAPH selon le guide barème intégré dans le Code de l'action sociale et des familles

PCH : Prestation Compensation Handicap

AAH : Allocation Adulte Handicapé

TCI : Tribunal du Contentieux de l'Incapacité

Éducation Nationale (EN)

IA : Inspection d'Académie

ASH : section « Adaptation Scolarité Handicap » de l'Inspection d'Académie

PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation, doit être signé par les parents pour être « valide », envoyé ensuite à la CDAPH. Un aménagement de programme ou de cursus (réduction temps scolaire, enfant non admis si AVS absente...) ne peut être envisagé que lorsque le PPS le prévoit. (Circulaire du 17 juilllet 2009)

ESS: Equipe de Suivi de Scolarisation. Aucune révision d'orientation ne peut être proposée par l'ESS à la CDAPH sans l'accord des parents. (Loi 2005-102-art19-L112-2-1)

Référent Scolaire, ou Enseignement Référent : employé par l'ASH de l'IA, fait le lien entre l'école et la MDPH, organise les réunions de l'Equipe de Suivi Scolaire et rédige le PPS qu'il envoie à la MDPH

AVSi : Auxilliaire de Vie Scolaire individuelle : intervient en classe ordinaire, elle peut être sollicitée en CLIS

AVSco : Auxilliaire de Vie Scolaire Collectif : intervient en classe spécialisée : CLIS, ULIS, SEGPA, UPI

• Enseignements spécialisées de l'Éducation Nationale

CLIS : Classe d'Intégration Scolaire, effectif < 12 élèves. De 3 ans à 12 ans

ULIS : Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire, effectif < 10 élèves. De 12 à 16 ans

UPI : Unité Pédagogique d'Intégration, remplacés depuis 2010 par les ULIS

SEGPA : Section d'Enseignement Général et Professionnel Adapté. De 12 à 16 ans

EREA : Etablissement Régional d'Enseignement Adapté. De 12 à 18 ans.

CFAS : Centre de Formation d'Apprentis Spécialisés. De 16 à 25 ans

MFR : Maison Familiale Rurale (ministère de l'agriculture)

ESSMS : Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux

SESSAD : Service d'Education et de Soins Spécialisés à Domicile

CAMSP : Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (secteur médico-social)

CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique (secteur médico-social / psychiatrie)

IME : Institut Médico-Educatif, enfants et adolescents. De 6 à 20 ans. Un IME regroupe deux entités : IMP et SIFpro (anciens IMPro)

IMP : Institut Médico-Pédagogique, enfants et adolescents. De 6 à 20 ans

ITEP : Institut Thérapeutique, Éducatif et Pédagogique, enfants et adolescents. De 3 à 20ans

EEAP : Établissements et services pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés

• Médico-social pour les adultes

MAS : Maison d'Accueil Spécialisée

FAM : Foyer d'Accueil Médicalisé

Foyer de vie : externat ou internat, à charge de l'adulte selon ses ressources et du Conseil Général
ESAT : Etablissement de Service d'Aide par le Travail

SIFpro : Service d'Initiation et de 1ère Formation professionnelle

SAVS, SAMSAH : Service d'Accompagnement à la Vie Sociale et Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes. Un adulte en ESAT et externe en Foyer de Vie peut en bénéficier.

Sanitaire

CMP : Centre Médico-Psychologique (secteur sanitaire)

CATTP : Centre d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (secteur sanitaire)

Hôpital de jour : Hôpital Psychiatrique de jour (secteur sanitaire)

Hôpital Psychiatrique (adulte)

La MDPH n'a aucun pouvoir pour prononcer une orientation vers le sanitaire.

Vous avez un enfant différent : par quoi commencer ?

Voici une image d'un diagramme illustrant les démarches que les parents d'enfant différent devraient faire.

Le diagramme est visible ici

L'ensemble des diagrammes illustrant les différents étapes du parcours du combattant des parents est visible sur ce lien.

Demande d'aide financière à la MDPH pour les formations

La Haute Autorité de Santé recommande aux parents de s'impliquer dans les interventions globales de type éducative, comportementale, développementale. 

Voici un exemple de courrier à adresser à la MDPH

Joindre à ce courrier la page 26 du rapport de recommandations de bonnes pratiques publié par la Haute Autorité de Santé, ainsi que le certificat de participation de la formation, si vous l'avez déjà suivie.

"Madame/Monsieur la/le directrice/directeur

La Haute Autorité de Santé et l'Agence Nationale d’Évaluation Sociale et Médico-sociale ont publié en mars 2012 des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière d'autisme. Dans ce rapport il est écrit (page 26 du rapport précité) :

Tout projet personnalisé d’interventions globales et coordonnées doit permettre aux parents, s’ils le souhaitent, de :

 participer le plus tôt possible à des séances éducatives et thérapeutiques, afin de partager

les connaissances et savoir-faire, la compréhension du fonctionnement de l’enfant, les

objectifs des interventions, l’organisation commune du temps et de l’espace et ainsi de

contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de la famille (accord d’experts) ;

 bénéficier d’un accompagnement spécifique ou d’une formation ou d’un programme

d’éducation thérapeutique s’appuyant sur les professionnels des équipes d’interventions et

associant d’autres ressources, en particulier universitaires, selon les besoins et souhaits

des familles (accord d’experts).

Dans le cadre du projet personnalisé d'interventions globales et coordonnées, je souhaite bénéficier d'un accompagnement spécifique en participant à la formation  "()"  qui sera dispensée le () à (). Cette formation me permettra de m'impliquer dans l'intervention globale éducative et comportementale (préciser le type) dont bénéficie mon enfant. Le rapport publié par la Haute Autorité de Santé propose aux parents de vous solliciter pour avoir une aide financière qui pourrait être accordée dans le cadre des AEEH. (ci-joint la page mentionnant la proposition)

Je vous demande donc une aide financière pour que je puisse suivre cette formation."

Comment agir pour que les lois soient appliquées ?

Beaucoup de parents ne comprennent pas bien l’intérêt de faire des actions en justice.

Pour beaucoup d'entre eux, c'est une perte de temps, d'énergie : "De toute façon, ils font ce qu'ils veulent, ils ont tous les droits",  "C'est inefficace cela a peu d'impact sur sa prise en charge." 

Beaucoup estiment qu'il faut plutôt se consacrer à convaincre les politiques, les sensibiliser à l'État des lieux de l'autisme en France.

Si je venais de découvrir l'ampleur du désastre, je penserais sans doute comme eux. Je me dirais : "C'est parce que les politiques ne sont pas informés, sensibilisés, mais quand ils comprendront, ils auront à coeur de nous aider, dans notre quotidien."

Mais...

Scolarisation des enfants handicapés : évolution de l'obligation de l'Etat

Cet article est très largement inspiré de l'article de Sophie André.

16 juin 11 : recours gagné contre l'État pour refus de l'inspection d'affecter un accompagnement scolaire

Historique

• 04 janvier 2011, l'inspecteur d'académie de Saône-Et-Loire refuse d'affecter à un enfant autiste le nombre d'heures auquel il a droit, celui-ci limitant à 16h30 le nombre d'heures au lieu des 24h indiquées sur la notification de la Commission des Droits et de l'Autonomie. Motif : l'enfant doit s'absenter 2 fois par semaine pendant l'école pour se rendre chez l'orthophoniste. 

• 26 janvier 2011 : une requête des parents contre cette décision de l'inspecteur est enregistrée au Tribunal Administratif de Dijon

• 14 mars 2011 : requête rejetée par l'inspection

• 1er juin 2011 : audience publique

• 16 juin 2011 : lecture : recours gagné.

Voici l’arrêt de décision du Tribunal Administratif de Dijon, lu le 16 juin 2011

Articles du code de l'éducation utilisés 

- Article L.112-1
Mentionnant que le service public de l'éducation assure une formation scolaire pour les enfants handicapés et met en place des moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants.


 - Article L.351-3 
Mentionnant que "Lorsque la commission départementale de l'éducation spéciale constate qu'un enfant peut être scolarisé dans une classe de l'enseignement public ou d'un établissement visé au 3° de l'article L. 351-1 à condition de bénéficier d'une aide individuelle dont elle détermine la quotité horaire, cette aide peut être apportée par un assistant d'éducation recruté conformément au sixième alinéa de l'article L. 916-1.

- Article L.916-1
Donnant les modalités de recrutement de l'assistant d'éducation :

"Des assistants d'éducation peuvent être recrutés par les établissements d'enseignement mentionnés au chapitre II du titre Ier et au titre II du livre IV pour exercer des fonctions d'assistance à l'équipe éducative en lien avec le projet d'établissement, notamment pour l'encadrement et la surveillance des élèves. Lorsqu'ils sont recrutés pour l'aide à l'inclusion scolaire des élèves handicapés, y compris en dehors du temps scolaire, leur recrutement intervient après accord de l'inspecteur d'académie. Ils peuvent également être recrutés par les établissements mentionnés à l'article L. 442-1, après accord de l'inspecteur d'académie, pour exercer des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves handicapés, y compris en dehors du temps scolaire.

Les assistants d'éducation qui remplissent des missions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves handicapés bénéficient d'une formation spécifique pour l'accomplissement de leurs fonctions, mise en oeuvre en collaboration avec les associations d'aide aux familles d'enfants handicapés.[...]"

Rappel

Décision du Conseil d'Etat du 08 avril 2009 : 
"[...] le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet"

Autrement dit l’État ne peut pas nier sa responsabilité au motif de l'insuffisance de structures ou que les parents touchent une allocation destinée à l'éducation. La scolarisation doit être EFFECTIVE.

Cet arrêt augmente les chances de gagner un recours contre l’État pour défaut de scolarisation effective (au moins un mi-temps)

Autres recours

D'autres décisions administratives du Tribunal Administratif de Pau sont visibles sur le site d'Handik

Droit des personnes handicapées, sur le plan international

Sur le plan national, il existe beaucoup d’articles de loi sur les droits des personnes handicapées et autistes. Qu’en est-il si on regarde les droits de ces personnes sur le plan européen, ou mondial ? En voici un aperçu par Bernard Dov Botturi, consultant dans la matière médico-sociale.

1- Rappels de l’ONU sur les droits des personnes handicapées   

20 décembre 1971 : déclaration des droits de la personne ayant un déficit mental
9 décembre 1975 : déclaration des droits des personnes handicapées
20 décembre 1993 : règles pour l’égalité des chances des personnes handicapés
décembre 2006 : convention relative aux droits des personnes handicapées

2- Charte européenne sur les droits des personnes autistes  

Présentée lors du 4^e congrès Autisme Europe à La Haye le 10 mai 1992.
Adoptée sous forme de déclaration écrite par le parlement européen le 9 mai 1996
Cette charte a été actualisée en 2005, en voici une annexe, axée sur le droit d’accès aux soins droit complémentaire au droit d’accès à l’éducation. 
Elle conclue sur ces droits fondamentaux :

• droits des patients, dont doivent bénéficier les personnes autistes comme le reste de la population.
• droit de ne pas être discriminé en raison du handicap.
• droit d’accès à l’ensemble des soins et à la qualité du système de santé.
• obligations particulières en cas de recherche biomédicale effectuée sur la personne autiste.
• droit au respect de la vie privée et de la dignité.
• droit à l’information et à la prise en compte du consentement.
• droit d’accès au dossier médical.

3- Déclaration des personnes ayant une déficience mentale, OMS  

Cette déclaration a été faite à la conférence OMS de Montréal sur la déficience intellectuelle les 5-6 octobre 2004.

Dans cette déclaration, les personnes ayant une déficience intellectuelle recommandent aux États membres de l’OMS :

a) De reconnaître que les personnes avec une déficience intellectuelle sont des citoyens à part entière.
b) De remplir leurs obligations, contenues dans les lois tant nationales qu’internationales,de reconnaissance et de protection des droits des personnes avec une déficience intellectuelle, de garantir leur participation à l’élaboration et à l’évaluation continue de toute loi, politique ou plan les concernant, et de pourvoir à la présence des ressources économiques et administratives requises pour l’implantation effective de ces lois.
c) D’élaborer, d’établir et de prendre les mesures législatives, judiciaires, administratives et éducatives nécessaires à la réalisation de l’inclusion complète dans la société des personnes avec une déficience intellectuelle.
d) De donner aux communautés et aux personnes avec une déficience intellectuelle et à leur famille les soutiens nécessaires à l’exercice de leurs droits ; de renforcer et de faire la promotion de leurs organisations.
e) De développer et d’offrir aux personnes avec une déficience intellectuelle des
programmes d’éducation, de formation et d’information relatifs à leurs droits
fondamentaux.

4- Sur l’éducation : déclaration de Salamanque, UNESCO, 10 juin 1994  

Vous trouverez dans ce lien la partie de cette déclaration ciblée sur la nécessité de l’éducation pour les enfants ayant des besoins spéciaux.

Il y est entre autre déclaré que :

• Chaque enfant a des caractéristiques, des intérêts, des aptitudes et des besoins d’apprentissage qui lui sont propres.

• Les systèmes éducatifs doivent être conçus et les programmes appliqués de manière à tenir compte de cette grande diversité de caractéristiques et de besoins.

• Les personnes ayant des besoins éducatifs spéciaux doivent pouvoir accéder aux écoles ordinaires, qui doivent les intégrer dans un système pédagogique centré sur l’enfant, capable de répondre à ces besoins.

• […] l’école devrait accueillir tous les enfants, quelle que soient leurs caractéristiques particulières d’ordre physique,intellectuel, social, affectif, linguistique ou autre.

• […] l’ apprentissage doit être adapté aux besoins de chaque enfant, au lieu d’obliger l’enfant à s’adapter à des hypothèses établies quant au rythme et à la nature du processus d’apprentissage. Une pédagogie centrée sur l’enfant est bénéfique pour tous les élèves et, donc, pour toute la société.

• Les enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux devraient recevoir dans les écoles intégratrices, l’appui supplémentaire dont ils ont besoin pour acquérir effectivement des connaissances.

• Même, dans les cas exceptionnels où les enfants sont placés dans des écoles spéciales, il n’est pas nécessaire que leur éducation soit entièrement séparée. La fréquentation à temps partiel d’écoles ordinaires devrait être encouragée.

• Il convient d’adapter les programmes aux besoins des enfants, et non pas l’inverse.

• Les enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux doivent bénéficier d’un soutien pédagogique supplémentaire dans le cadre du programme ordinaire, et non au titre d’un programme différent.

• Le succès de l’école intégratrice peut tenir au dépistage, à l’évaluation et à la stimulation précoces des tout jeunes enfants qui ont des besoins éducatifs spéciaux. Les programmes de santé et d’éducation destinés aux enfants de moins de six ans devraient être développés et/ou réorientés de manière à favoriser le développement physique, intellectuel et social et la préparation à l’école. Ces programmes ont un intérêt économique majeur pour l’individu, pour la famille et pour la société, en empêchant l’aggravation d’états handicapants.